DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, se trata de afecciones con una prevalencia inferior a 5 por cada 10.000 habitantes. Se calcula que las sufren entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial. Suelen ser crónicas y degenerativas, de comienzo precoz y cerca del 65% resultan invalidantes.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados. Se cree que existen alrededor de 6.000 de estas enfermedades, algunas de ellas son:
Síndrome de Goodpasture.
Síndrome de Alport.
Elefantiasis.
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Progeria.
Síndrome de Marfan.
Bajo el lema "3 millones ya no es raro" se pretende promover en España la investigación, más servicios y la transformación social. Es aqui donde podemos poner nuestro granito de arena, siendo más conscientes de la diversidad de patologías existentes y de cómo su sintomatología puede afectar no solo al día a día del enfermo y sus familiares, sino a las posibilidades de interacción con el entorno.
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